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Acromegalia: enfermedad rara con presencia en México

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Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cifras de la Organización Mundial de la Salud señalan que existen cerca de 7 mil enfermedades raras o “huérfanas”, que afectan a entre 6 y 8 por ciento de la población global; a pesar de que puede parecer un porcentaje pequeño, cuando lo trasladamos a número de personas significa que más de 400 millones padecen una enfermedad huérfana.

Las enfermedades raras son clasificadas así debido a su baja prevalencia entre la población mundial al igual que en México, ya que menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes las padecen.

En México, sólo se reconocen 20 de este tipo de enfermedades raras, según datos del Instituto de Salud para el Bienestar, INSABI. Sin embargo, el que no exista su reconocimiento como tal, no significa que la presencia de estos padecimientos sea nulo entre los mexicanos, tal es el caso de la acromegalia.

De acuerdo con Julio Sánchez, director médico de IPSEN México,  “la acromegalia es una enfermedad hormonal que provoca un crecimiento anómalo de los huesos y de los tejidos blandos, es progresiva y crónica”.

“Debido a la lenta aparición de síntomas y a que los cambios físicos se van estableciendo de forma insidiosa a lo largo del tiempo, muchas veces sus manifestaciones se atribuyen al envejecimiento e incluso a la depresión, así el diagnóstico suele hacerse de forma tardía, con un retraso de incluso 10 años”, comentó.

Según datos del primer reporte del Registro Nacional de Acromegalia: Programa  EPIACRO[2], en el que participaron 18 centros especializados de México, se identificó que, de 1990 a 2010,  mil 328 mexicanos fueron diagnosticados con acromegalia. 

El estudio reveló que los estados con mayor número de pacientes con acromegalia fueron: Ciudad de México con 980 casos, seguido de Nuevo León con 100, Jalisco con 83, Veracruz con 52 y Puebla con 47 casos. Del total de pacientes 60% son mujeres, con una edad promedio de 41.6 años.

Según expertos, se trata de una enfermedad con baja prevalencia con  alrededor de 30 a 60 casos por millón de habitantes, aunque se sabe que existe un alto grado de subdiagnóstico.

“La acromegalia compromete la calidad de vida de los pacientes que la padecen y se asocia a una elevada tasa de mortalidad, debido al impacto que tiene el crecimiento anómalo de órganos internos”, explicó el doctor Julio Sánchez.

Las enfermedades raras tienen en común: los diagnósticos equivocados, tardíos y la escasez de tratamientos para su atención.

Algunos famosos con acromegalia fueron los actores norteamericanos Richard Kiel conocido por su papel de villano en dos películas de James Bond, “La espía que me amó” (1977) y “Moonraker” (1979) y Matthew McGrory recordado por su papel de  Karl en el filme “Big Fish” (2003), así como el luchador y actor francés André René Roussimoff, André “El Gigante”.

“El Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como propósito crear conciencia sobre este tipo de padecimientos poco comunes, la importancia de su diagnóstico temprano, así como de un adecuado manejo clínico y la acromegalia no es la excepción”, concluyó Julio Sánchez de IPSEN.

Nacional

Impulsa Ricardo Monreal fomento de educación a distancia en comunidades indígenas y afromexicanas

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El coordinador parlamentario de Morena, Ricardo Monreal Ávila, promueve una reforma constitucional para favorecer el acceso de la educación a distancia en los pueblos, comunidades indígenas y afromexicanas, en condiciones de calidad y con pertinencia cultural.

La iniciativa que reforma el apartado B), del artículo 2, de la Constitución Política, busca impulsar el uso de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), para que este sector de la población no quede rezagado ante el avance de la tecnología y las nuevas generaciones.

Además, permitiría que los pueblos y comunidades indígenas y afromexicanas, preserven y hagan visible a nivel global sus culturas, cosmovisión y saberes, precisó.

Refirió que es preciso que se impulse, desde la Constitución, el acceso a una educación de calidad a distancia y con pertinencia cultural en los pueblos y comunidades indígenas y afromexicanas.

“Reconciliar a nuestro país es cerrar todas las brechas sociales que nos dividen y nos separan”, expresó.

Monreal Ávila dijo que dichas comunidades son iguales a todos los demás pueblos, pero se les debe reconocer su derecho a ser diferentes y a ser respetados como tales, por ello “deben estar libres de toda forma de discriminación”.

Destacó que las TIC son elementos que tienen un gran impacto en la expansión de las oportunidades de educación, ya que pueden mejorar el proceso de enseñanza y aprendizaje, pues transforman los sistemas convencionales e incrementan su calidad.

Argumentó que es necesario considerar a la educación a distancia como una herramienta de aprendizaje, mediante la implementación de modelos educativos virtuales dirigidos a comunidades en condiciones vulnerables, a efecto de que contribuyan a eliminar las brechas de desigualdad existentes.

“Es ineludible avanzar en este rubro fundamental para las personas indígenas en edad escolar”, señaló.

 

La educación, agregó, es un factor de vital importancia para el progreso de las comunidades indígenas, y no puede dejarse de lado su desarrollo en condiciones de igualdad respecto de la sociedad en general.

 

México, puntualizó, cuenta con gran diversidad cultural, en el coexisten una gran cantidad de grupos sociales con distintas circunstancias, características e identidades, lo cual “debe ser una fuente de orgullo y fortalecimiento para nuestro país”.

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Impulsa Ricardo Monreal fomento de educación a distancia en comunidades indígenas y afromexicanas

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El coordinador parlamentario de Morena, Ricardo Monreal Ávila, promueve una reforma constitucional para favorecer el acceso de la educación a distancia en los pueblos, comunidades indígenas y afromexicanas, en condiciones de calidad y con pertinencia cultural.

La iniciativa que reforma el apartado B), del artículo 2, de la Constitución Política, busca impulsar el uso de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), para que este sector de la población no quede rezagado ante el avance de la tecnología y las nuevas generaciones.

Además, permitiría que los pueblos y comunidades indígenas y afromexicanas, preserven y hagan visible a nivel global sus culturas, cosmovisión y saberes, precisó.

Refirió que es preciso que se impulse, desde la Constitución, el acceso a una educación de calidad a distancia y con pertinencia cultural en los pueblos y comunidades indígenas y afromexicanas.

“Reconciliar a nuestro país es cerrar todas las brechas sociales que nos dividen y nos separan”, expresó.

Monreal Ávila dijo que dichas comunidades son iguales a todos los demás pueblos, pero se les debe reconocer su derecho a ser diferentes y a ser respetados como tales, por ello “deben estar libres de toda forma de discriminación”.

Destacó que las TIC son elementos que tienen un gran impacto en la expansión de las oportunidades de educación, ya que pueden mejorar el proceso de enseñanza y aprendizaje, pues transforman los sistemas convencionales e incrementan su calidad.

Argumentó que es necesario considerar a la educación a distancia como una herramienta de aprendizaje, mediante la implementación de modelos educativos virtuales dirigidos a comunidades en condiciones vulnerables, a efecto de que contribuyan a eliminar las brechas de desigualdad existentes.

“Es ineludible avanzar en este rubro fundamental para las personas indígenas en edad escolar”, señaló.

 

La educación, agregó, es un factor de vital importancia para el progreso de las comunidades indígenas, y no puede dejarse de lado su desarrollo en condiciones de igualdad respecto de la sociedad en general.

 

México, puntualizó, cuenta con gran diversidad cultural, en el coexisten una gran cantidad de grupos sociales con distintas circunstancias, características e identidades, lo cual “debe ser una fuente de orgullo y fortalecimiento para nuestro país”.

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Nacional

Mechones con amor para que niños con Cáncer afronten su enfermedad con Sonrisas y abrazos

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Aurora Vargas

Mechones con amor para niños con cáncer. Las sonrisas son lo más importante.

Por Aurora Vargas

Diego Kapushian, es un músico de rock radicado en México. Durante toda su vida ha tenido el cabello largo. Ese hombre blanco y de estatura mediana decidió que a los 50 años quería hacer una acción especial. El músico tomó la decisión de donar por segunda vez su cabello a una buena causa, está vez a la asociación COI, que vela por los niños que luchan contra el cáncer. “El donar el cabello me llena de orgullo y felicidad, es cambiar la sonrisa de un niño”, dice Diego.

El panorama del cáncer

El cáncer puede iniciar en cualquier parte del cuerpo, pues no se necesita más; las células se forman y se multiplican para formar nuevas células; pero a veces no es así, esto da lugar a que algunas dañadas se multipliquen y, formen los tumores que son de dos tipos: benignos o malignos.

De acuerdo a datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) hay más de 4 millones de personas con cáncer solo en América Latina. La organización sanitaria estima que siete de cada 10 pacientes que buscan atención médica acuden cuando la enfermedad está en etapas avanzadas.

Por otra, la Organización Mundial de la Salud (OMS), señala que un tercio de la población del mundo muere por no llevar una vida saludable donde se involucre los buenos hábitos alimenticios, practicar 30 minutos diarios de ejercicio, no fumar ni beber alcohol; lo cual es muy importante para cuidar la salud.

Hay que tener en cuenta que el cáncer no perdona ni sexo, ni edad, ni color, ni estatus social; por eso cada año cuando se celebra el Día Mundial del Cáncer, que tiene como finalidad hacer conciencia en la sociedad civil la importancia de educar sobre la detección temprana y un tratamiento oportuno, con el finalidad de una mejor calidad de vida.

Caída de cabello y autoestima

Por fortuna, Diego, no la ha padecido en carne propia el cáncer, pero sabe que siempre está presente en las personas. Un hermano, el papá, la mamá, al amigo o el jefe; quienes pasan por una historia a veces, no con un final feliz.

Lamentablemente muchos de los pacientes diagnosticados en etapas tardías, enfrentan los ciclos de quimioterapias o radiaciones, que dañan los folículos pilosos, lo que ocasiona la caída del cabello y tiene efectos emocionales.

Las pelucas

Algunos pacientes deciden por voluntad propia raparse el cabello y, usar una peluca. Esa es una opción para que no baje la autoestima, gracias a Diego y, a miles de personas que todos los días en alguna parte del mundo donan su cabello para confeccionar las pelucas para los pacientes. Esas pelucas dan la oportunidad a las personas de mostrar hermosas sonrisas.

La cita hacia una sonrisa

Hace unos meses, el músico de rock platicó su intención de donar su cabello largo, pues en su cumpleaños 50 deseaba hacer algo especial. Días después tomó la decisión: donar su cabello a los niños con cáncer. Su acto solidario se volvió realidad.

Todo en un programa digital

Días después del cumpleaños del conductor del programa VistaPoint del canal www.wowtv, la estilista Norma Cruz cortó y confeccionó la trenza que entregó a Erika Ortiz, directora de la asociación COI. Ese organismo imparte talleres de autoestima e imagen para devolver la seguridad, contribuir a la estima de las personas y, sobre todo que en los rostros resplandezcan las sonrisas que son abrazos al alma.

Diego sabe, que su trenza cambiará a los niños. Su cabello dividido logra dos o tres pelucas y, hará felices a esos pequeños.

Por último, no se necesita ser músico para que desde el corazón generoso y alma hagamos acciones que beneficien a los niños con cáncer y llenen de felicidad y sonrisas, que valen mil.

 

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